À quoi sert un diagnostic, et ce qu'il ne dit pas de vous
On dit qu'on est grand à partir d'un mètre quatre-vingt-douze. Personne ne croit pour autant qu'à un mètre quatre-vingt-onze on devient petit. Le chiffre est une convention commode, posée sur une réalité qui, elle, varie de façon continue, du plus petit au plus grand sans marche d'escalier. Un diagnostic de Trouble du Spectre de l'Autisme ressemble à ce seuil, et le comprendre évite deux erreurs opposées, le prendre pour une vérité gravée dans la personne, ou le rejeter comme une simple étiquette.
Un écart, et un coût
Diagnostiquer, c'est d'abord situer un fonctionnement par rapport à un repère, le développement le plus courant. L'écart ne suffit pourtant pas. Pour parler de trouble, la clinique réclame un second ingrédient, le retentissement, une gêne réelle dans la vie sociale, scolaire, professionnelle ou intime, ce qui distingue un diagnostic d'un simple dépistage. L'exigence est explicite dans les manuels, et sa raison est simple. Les traits pris isolément, la distraction, la sensibilité, le besoin d'ordre, se retrouvent chez presque tout le monde à un degré ou à un autre. Ce qui fait la différence tient moins au trait lui-même qu'à son coût, assez lourd pour peser sur une vie. Sans cette gêne, un fonctionnement même très atypique reste une singularité.
Une ligne posée sur un continu
Reste que ce repère est une ligne, et qu'une ligne se pose quelque part. Les manières d'être attentif, de ressentir, de tenir une routine ne se rangent pas en deux tas distincts, elles s'étalent sur un continu. La psychiatrie débat depuis longtemps entre deux façons de classer, l'une par catégories, on a ou on n'a pas, l'autre par degrés, on est plus ou moins. Les manuels comme le DSM tranchent par catégories, quand des cadres plus récents penchent pour les degrés. Poser un seuil sur ce continu reste un compromis, celui d'un outil qui doit permettre de décider et de se comprendre. Comme tout modèle, il réduit la complexité à des tranches, parce que sans modèle, nous ne pouvons pas comprendre ni décider d'adapter les systèmes et les organisations.
Ce que la catégorie capte quand même
On pourrait croire qu'un seuil aussi conventionnel ne dit rien de réel. Ce serait aller trop vite. Revenons à la taille. Les personnes très grandes partagent une expérience concrète, les portes trop basses, les lits trop courts, les places de train pliées en deux, que quelqu'un d'un centimètre sous le seuil connaît et vit en partie lui aussi. La catégorie force le trait, mais elle attrape quelque chose de commun et de tangible. Un diagnostic fait de même. Il relie une personne à d'autres qui se reconnaissent dans le même fonctionnement, et il ouvre des portes concrètes. Les travaux sur le diagnostic d'autisme reçu à l'âge adulte décrivent un même mouvement, une meilleure connaissance de soi, une autocritique qui desserre son étau, un accès à des aides et à une communauté. Nommé à l'aide d'une étiquette ou d'un modèle, tel que le diagnostic de TSA, un fonctionnement se trouve outillé bien plus qu'enfermé.
Ce qu'un diagnostic ne dit pas de vous
Le seuil a pourtant sa limite, et elle est de taille. Il ne fait pas basculer d'une nature à une autre. À un centimètre près, on ne change pas d'espèce, on change de case dans un tableau. De la même façon, un diagnostic ne remplace pas la personne par sa catégorie. Il décrit une part d'un fonctionnement, il ne décrit ni une histoire, ni des goûts, ni une façon d'être au monde. Deux personnes portant le même diagnostic peuvent mener des vies sans ressemblance. Un modèle reste utile aussi longtemps qu'on se souvient que l'individu déborde toujours la tranche où il l'a rangé.
C'est peut-être là ce à quoi sert vraiment un diagnostic. Avoir un diagnostic posé sur sa condition permet d'avoir des mots pour comprendre un écart souvent ressenti, de saisir pourquoi cet écart est si coûteux, et de se légitimer pour aller chercher de l'aide, faire des demandes, ajuster son environnement, sans pour autant se confondre soi-même avec l'étiquette.