Diagnostic de Sarah #6 : maintenant je sais

Transcription intégrale de l'épisode, légèrement retravaillée pour la lecture.

Ça va pas le faire. Si, ça peut le faire. Je pense qu'on pourrait enlever le bruit derrière le plan des souffleuses.

Bonjour Sarah. On enregistre aujourd'hui notre 6ème épisode.

Pour que tu puisses nous raconter un petit peu où t'en es dans ce parcours de diagnostic.

C'est ça, et aujourd'hui c'est un jour un peu particulier parce que hier, tu as eu ton rendez-vous de fin de parcours avec la restitution du compte rendu par la professionnelle qui a fait ce diagnostic.

Qu'est-ce que tu as à nous dire aujourd'hui ?

Eh bien, les premières choses qui me viennent, c'est que maintenant je sais.

J'ai eu cette analyse et il semblerait bien que je sois autiste.

Je sois, je suis en tout cas. C'est bien ça.

Donc t'as un résultat positif à ce parcours de diagnostic.

Tu veux bien raconter un petit peu comment ça a été d'entendre ce résultat, et d'entendre le compte rendu, comment se passe un compte rendu pour quelqu'un qui ne connaît pas.

Ce serait vraiment intéressant que tu racontes un peu, qu'est-ce qui se passe dans cette séance où on te restitue le travail ?

Oui, bien, je trouvais ça très riche.

En fait, il y a beaucoup d'informations avec une manière de retracer, en fait, les différents tests et grilles de lecture qui ont été utilisés au travers des différentes séances.

Et pendant cette séance de restitution, le parcours, tous ces résultats qui sont commentés par la thérapeute.

J'ai pris ça avec une manière très analytique, très factuelle, d'écouter, d'essayer de comprendre tout ce qui m'a été dit.

Il y a beaucoup d'informations.

C'est assez dense et...

Je ne sais pas quoi te dire d'autre, pardon.

T'as le droit qu'on essaie de reprendre ?

Oui.

Essaye de nous parler plus directement, pas sur ce qui a été fait, etc.

Mais : la thérapeute a fait ci, ou j'ai fait ça, ou j'ai entendu.

En fait, il y a des sous-entendus dans ce que tu racontes, mais pour quelqu'un qui n'a pas de connaissance de ce qui se passe dans un compte rendu, c'est difficile de s'imaginer, je pense.

Je ne sais pas quoi dire de précis, parce que j'ai des souvenirs un peu anecdotiques sur certains tests.

Bon, peut-être : t'arrives dans le cabinet, la thérapeute, qu'est-ce qu'elle fait ?

Ok.

Là, je réponds ça.

Elle me propose de parcourir tous les résultats et de me commenter ce qui est décrit, en fait.

Ce résultat, c'est quoi ?

Une analyse sur chacun des différents tests et des référentiels qui ont été utilisés.

Donc, c'est rédigé.

C'est un document rédigé, comme 23 pages, avec une partie qui partage les résultats et puis une seconde qui est plus dans l'analyse de l'interprétation de ces résultats.

Et donc, la thérapeute lit ce document et le commente.

Oui, c'est ça.

Donc, toi, c'est la première fois que tu découvres qu'est-ce qui a été appris au travers des...

Je sais pas combien, 5, 6 tests différents que tu fais pendant ce parcours, avec des indicateurs, certaines choses qui sont mesurables et chiffrées et le commentaire interprété par la thérapeute.

Oui, c'est ça, il y en a plusieurs qui sont tous à peu près sur un principe d'échelle avec des seuils.

Tout ça a été documenté et ça s'appuie notamment sur le DSM-5, mais pas que...

Et alors, qu'est-ce que ça a révélé ce document ?

Est-ce que tu te souviens un petit peu de ce que ça dit sur ces différentes échelles ?

Est-ce qu'il y en a qui sont marquées ou pas ?

Faudrait que je l'ouvre pour te faire une réponse très documentée, mais...

Ouais, ce que je retire et qui m'a surprise, c'est des difficultés sur les interactions sociales que je pensais pas être aussi complexes, ou alors que c'était aussi complexe que ça pour la majorité du monde.

Il se trouve que non.

C'est ça qui m'a le plus marquée dans ce qu'il y a de particulier.

T'as dit du coup que ce test confirme que tu te trouves dans le spectre autistique, est-ce que tu te souviens d'où est-ce que tu te trouves dans ce spectre autistique ?

Oui, alors il y a des catégories si je ne me trompe pas et moi, ce serait une catégorie 1 sans besoin d'aide.

Mais peut-être que tu peux...

Si je me rappelle bien, il y en a 3.

En tout cas, moi, je me trouve dans celle-là, sans déficience intellectuelle.

Qu'est-ce que tu as envie de raconter d'autre ?

Qu'est-ce que je comprends de tout ça ?

Enfin, voilà, de ces résultats, il y a vraiment des choses qui m'interpellent parce que je ne m'attendais pas...

Je crois que je ne m'attendais pas à ça, enfin.

Quoi, ça ?

Avoir mis bout à bout des choses qui ne sont pas très fluides pour moi et quand je le vois maintenant sur un document qui analyse tout ça et qui pointe des endroits particulièrement difficiles pour moi, je me dis...

Ah oui, ok.

Donc ces choses-là, ça correspond à un trouble qui relève de l'autisme et ce n'est pas juste moi qui...

C'est pas...

des blessures ou des choses qui ne sont pas encore traitées.

Il y a des exemples ?

Bah, sur les interactions sociales et ce qui est appelé du masking, pour reproduire des comportements ou des manières d'être dans la relation, bah, je sais pas, moi, je pensais être plus spontanée et en fait, il y a plein de choses qui sont reproduites par mimétisme et pour lesquelles je me trompe. La fois précédente, on avait parlé de ce test avec la reconnaissance des regards.

En fait, j'ai fait plein d'erreurs sur ce test-là avec des ressentis très différents pour...

et je ne pensais pas que...

je ne pensais pas que j'étais à cet endroit-là, en fait.

Des ressentis différents pour...

Je ne sais pas, un regard qui était plutôt amical et que je percevais plutôt comme hostile, et j'ai hésité entre ces deux émotions pour un même regard.

Ça a quand même rien à voir.

Et tu parlais de masking, quel lien avec le masking ?

Bah, je pense que parfois, j'ai des comportements où j'ai essayé d'adopter un code qui n'est pas le bon.

Et t'as des signaux de ça ?

Bah, jusqu'à présent pas.

Mais en fait, ça me fait dire...

Enfin, je dirais que...

J'arrive à m'exprimer.

D'avoir vu ces scores élevés sur du masking, ça me fait dire, enfin, me fait comprendre que c'est une stratégie que j'emploie et qu'il y a des moments, dans des interactions sociales des plus banales...

Je suis comme surprise par la réaction, ou je ne m'attendais pas à ça.

Du coup, je comprends que j'ai pas utilisé une bonne manière d'interagir.

C'est très connu.

J'entends peut-être deux choses différentes là dans ce que tu racontes qui sont peut-être...

mixées là dans ce que tu nous as dit.

Comment tu décodes l'implicite des expressions sociales des gens ?

Par exemple, une expression de visage, un regard, etc.

et l'association d'une expression faciale avec un regard amical ou un regard de colère, mais bon...

évidemment, si tu te trompes là-dessus, ta réaction va être potentiellement inadaptée ou surprenante pour les autres, difficile à comprendre pour les autres.

Parce que toi, à un moment donné, t'as ta toute première interprétation, et elle est pas bonne.

Le masking fait référence plutôt au fait de consciemment et volontairement adopter un comportement, plutôt, en observant les gens, et en faisant du mimétisme.

Et à la limite, du coup, même sans comprendre.

On n'est pas dans une interprétation sociale, c'est un peu comme le fonctionnement de l'ego.

Notre égo, c'est un personnage social, sauf qu'il est inconscient.

Le masking, c'est une sorte d'ego conscient.

C'est un masque que tu vas porter volontairement.

Et du coup, tu vas intentionnellement, parce que tu le décides, regarder quelqu'un dans les yeux, lui faire un sourire, froncer les sourcils, ouvrir ton regard, etc.

Parce que tu sais que si tu fais ça, tu adoptes le masque d'un certain personnage social et que c'est facilitant pour ta vie quotidienne, etc.

Donc le masking, on pourrait vraiment le comparer comme ça à un égo volontaire.

Alors évidemment, les deux peuvent se conjuguer, c'est-à-dire que, si tu adoptes un personnage social intentionnellement à partir d'un code, d'un implicite, fait par quelqu'un, mais que tu t'es planté sur l'interprétation de ce code, peut-être que ça peut te faire avoir des comportements complètement à côté de la plaque dans certaines situations sociales.

Mais en général, justement, c'est ça, la condition du masking, c'est que ça marche extrêmement bien.

Parce que c'est un entraînement qu'on acquiert tôt dans la vie, quand on est autiste.

On a bien compris qu'en fait, c'est la condition de l'insertion sociale.

Donc la plupart des autistes, en tous les cas sans déficience intellectuelle, ce que tu as mentionné tout à l'heure, sont très capables d'adopter des comportements qui font qu'on ne voit absolument rien de l'extérieur, tellement ça a l'air naturel, tellement ce masking, il est intériorisé, et donc c'est toi.

Mais quelque part, toi, à l'intérieur, en tout cas, si tu prêtes attention, tu es tout à fait capable de prendre conscience que c'est un masque que t'as enfilé.

Et aussitôt que tu as quitté cette pièce ou cette relation, tu peux enlever ton masque instantanément.

Et c'est ce qui fait que chez les personnes autistes parfois, on a un changement de l'expression faciale qui est absolument subite, qui surprend beaucoup les gens.

C'est juste qu'on a enlevé le masque, ça se fait très vite.

Et les gens se rendaient pas compte qu'il y avait un masque.

Ça te parle ?

Je le comprends.

Oui.

C'est vraiment ça.

Mais je ne sais pas dire à quel point c'est conscient.

Je peux me sentir me préparer pour des moments qui vont être, avec particulièrement des interactions, quand je vais dans une soirée réseau ou quelque chose comme ça.

Professionnellement, j'y vais pour une raison très identifiée.

Donc c'est comme automatique que je sais ce que j'ai à faire.

Mais je me rappelle que, oui en fait, quand la soirée est terminée, que je remonte sur mon vélo, je pense que si quelqu'un m'avait regardée, j'aurais une toute autre forme d'expression, de manière d'être.

En fait, ce phénomène, il est vrai pour toute personne qui a des habiletés sociales.

Ce qui se passe pour les personnes autistes c'est que ce phénomène de mettre un masque, il est un peu permanent.

C'est à dire, chaque fois que t'es dans une interaction sociale, hop, on enfile un masque.

Ce n'est pas en soi un problème, ce qui peut être un problème, c'est quand c'est absolument permanent et que c'est excessif, que c'est épuisant.

La problématique autistique c'est le côté épuisant, nerveusement, psychologiquement, que ça peut avoir, parce que c'est fait avec une intensité et un niveau de permanence qui est plus élevé que chez quelqu'un qui n'a pas besoin d'adopter cette stratégie.

Oui mais ça, du coup, c'est quelque chose qui me surprend dans l'énergie que je consacre à tout ça.

Le tout ça n'est pas très bien identifié, mais je me dis que là, dans la période à venir, peut-être que je vais observer encore un peu différemment et peut-être avoir un peu plus de conscience sur ce qui me coûte.

Et ce qui me coûte moins.

Est-ce que tu pourrais nous partager un peu les sensations que t'as eues en sortant de ce rendez-vous, juste après les prises de conscience, t'as eu des éclairs, qu'est-ce qui s'est passé pour toi ?

C'est un moment que t'as beaucoup appréhendé, ça fait des mois que tu y penses, que t'avais des craintes autour de ça, et là ça y est, c'est fait.

Qu'est-ce qui se passe pour toi depuis 24 heures ?

Une succession de différents moments, je vois quelque chose de très chronologique, avec une excitation à l'approche, comme la rentrée des classes : la veille, difficile de trouver le sommeil, beaucoup de pensées en lien avec ça.

Donc je fais des choses pour bien m'occuper l'esprit et pas trop penser à ça.

Et je pense que tout le long de cette restitution du commentaire, du résultat, je me sens très concentrée et je ne ressens pas grand-chose, en fait, dans une approche analytique, de bien comprendre ce qu'on dit.

Pas sidérée non plus, mais quelque chose qui enregistre.

Et dans ce qui suit après, c'est assez mélangé, il y a la surprise : alors, c'est ça.

En fait, c'est de l'autisme, je suis pas bête, c'est pas mon raisonnement qui est à côté, c'est pas que j'ai pas compris, vraiment quelque chose en lien avec ça.

Et puis peut-être me faire mesurer des décalages que j'ai du mal à expliquer, et puis là de me dire, en fait, c'est juste normal.

La sensation que toi, tu es en décalage avec les gens.

Et du coup, c'est fort ce que tu viens de dire, quand tu dis, je ne suis pas bête, ça veut dire une sorte de revalidation de ce que tu vis, que tu sens, que tu penses.

C'est valable, en fait.

Ça peut être exprimé, là où je pense que, moi, je suis plutôt à me taire et à observer, à avoir peur de dire quelque chose d'inapproprié, de pas assez précis, puis encore de pas me faire comprendre et que les gens se fassent une mauvaise idée de ce que je suis en train de dire, ou me perçoivent.

Ne m'apprécient pas autant, si je disais...

Et là, par rapport à ça, qu'est-ce qui pourrait changer maintenant ?

Et bien, ce qui pourrait changer, c'est de dire plus.

C'est peut-être...

De dire plus tôt.

Moi, comment je me sens, ce que j'en pense, ou ce qui me traverse, et peut-être me juger un peu moins fort si ça ne sort pas d'une manière très intelligible du premier coup.

Et peut-être que ça revalide aussi le fait d'avoir des propositions ou des idées qui sont un peu différentes de ce que les autres pourraient penser.

C'est-à-dire que, bah, non, ce n'est pas si farfelu, peut-être juste on peut lui accorder une seconde d'attention, à cette idée, et voir ce qui pourrait en sortir.

Oui.

Je vais faire un petit timeout d'interviewer averti.

Ça s'est déplacé un petit peu, ton micro.

Je vois plus ta bouche du coup, j'arrive pas à me concentrer sur ce que tu dis.

Si tu peux le baisser, comme ça, je te vois parler.

C'est réglé.

Oui.

Ok.

Là, c'est mieux.

Ok.

C'est génial.

Ah, c'est super.

Du coup, tu disais... je ne sais plus ce qu'on a dit.

Je disais que dans ce que ça va pouvoir changer, peut-être, c'est donner plus de place à une expression un peu plus authentique, peut-être.

C'est génial.

Je dis ça sans trop de conviction pour le moment, mais je pense que c'est une vraie piste possible pour moi, même si je pense avoir déjà beaucoup fait en ce sens, notamment dans mon environnement professionnel avec mon équipe.

Bon, on va pas tirer ce tuyau travail.

Oui.

C'est à la fois l'aboutissement d'un parcours et puis c'est le début de quelque chose.

Tu ressens ça ?

Oui.

Je pense que je ne mesure pas du tout encore ce que ça va pouvoir changer et comment, on va dire.

Dans ce que ça me...

Tu vois, les nouvelles questions que ça me soulève : maintenant, je l'ai annoncé à quelques personnes proches de moi.

Ce diagnostic, et puis maintenant, globalement, il y en a qui connaissent la date.

De mon dernier rendez-vous, etc.

Et puis maintenant, comment je parle de ça, en fait.

Et je me sens très embêtée à l'idée de partager ce résultat, sans pouvoir encore identifier ce que ça veut dire pour moi et comment ça marche pour moi, en fait.

J'ai très peur d'avoir des questions qui viendraient me challenger sur le résultat de ce diagnostic.

Tu crains un peu ces remarques de...

Ah, toi ? Non, pas du tout.

Je crains vachement ça parce que je n'ai pas du tout envie de me justifier et que je sais pas exactement ce que ça implique pour moi.

Donc, j'ai comme le besoin de consolider un peu ce diagnostic dans ce que j'en comprends pour être sûre que je pourrai répondre.

Oui, donc tu rentres dans cette période avec déjà une connaissance qui existe des lieux communs de remises en question, d'apparence un peu anodine, mais en fait, quand même pas très facile à vivre, des diagnostics.

Oui.

Dans le moment qui a suivi cette annonce, j'avais juste envie de le dire à quelqu'un qui comprendrait sans me poser de questions.

Sans vérifier, sans te demander de prouver...

Sans que je déballe mon PDF de 23 pages en disant : tiens, et puis tu comprendras. Peut-être juste le besoin d'être entourée, accueillie, sur ce que ça veut dire, par quelqu'un d'un peu...

Averti.

Averti.

C'est intéressant, parce que je me souviens que ça a été une grande question pour moi aussi : à qui est-ce que je donne ce document, parce que c'est intéressant pour certaines personnes, et je me rappelle, certains jours, j'avais envie de le mettre sur mon profil LinkedIn, en fait : c'est exposé, plus de questions, vous lisez, et peut-être là vous comprendrez.

Évidemment, j'ai pas fait ça, et ça peut être très...

Enfin, c'est assez intime, et puis c'est pas forcément ajusté de faire de cette manière.

Et finalement, je le partage à quand même assez peu de gens.

Je me souviens par exemple avoir partagé à des membres de ma famille.

Je ne suis même pas sûr que tout le monde l'ait lu.

Et mon expérience, c'est que ça a pas permis aux gens de comprendre du tout.

Je dis ça avec un peu de recul maintenant, mais sur le coup, je crois que j'ai pas trouvé ça drôle.

Donc, je pense que c'est pas facile.

La question que tu poses là, de trouver la bonne manière d'expliquer, faut-il expliquer, en fait, si quelqu'un est pas curieux, c'est pas facile de communiquer sur qu'est-ce que ça signifie.

Le TSA.

J'aimerais bien, peut-être, dans un prochain épisode, qu'on discute de ce que ça va te faire, là, les expériences que tu vas éprouver sans forcément parler de livrer le diagnostic ou de tout expliquer, mais jusqu'au moment où tu te dis, tu vois, il y a des gens qui disent, j'ai un TSA, ou je suis sur le spectre autistique, je suis autiste, j'ai de l'autisme, je suis concerné par le sujet de l'autisme.

Il y a 1000 variations possibles, avec des degrés, et il y a plein de questions, un peu philosophiques, sur est-ce que c'est identitaire, est-ce que c'est une caractéristique parmi d'autres, est-ce que ça fait partie de ce qu'on dit quand on se définit, ou pas du tout, mais c'est juste si jamais quelqu'un pose des questions on peut apporter ces éclairages, et toutes ces questions sont vraiment très intéressantes et c'est difficile, parce qu'en plus il y a des préjugés quand même, on ne rentre pas sur un terrain neutre.

Voilà, bon, ça sera l'objet d'une prochaine discussion.

Quelque chose que tu veux rajouter, dans ce que tu pourrais donner à voir au monde pour des gens qui peut-être se posent la question de faire un parcours, etc., qui sont effrayés comme tu l'as été.

Ce que je peux dire qui change vraiment pour moi, c'est que maintenant je sais.

C'est le meilleur moyen, je pense, d'accéder à moi d'une autre manière, en fait, et de mieux me comprendre et je pense qu'avant tout, cette démarche, je l'ai faite pour moi.

Évidemment, le regard des autres va compter et peut-être que je vais découvrir des choses nouvelles dans la période à venir.

Mais c'est bien pour ça que je l'ai fait et c'est aidant.

C'est vraiment aidant de faire ça, en fait.

Et d'avoir le regard de quelqu'un, peut-être, qui te regarde et qui te questionne avec cette connaissance-là.

Il voit des choses que d'autres ne voient pas et qui pourraient être confondues dans de la thérapie plus classique.

Je crois que c'est le début de nouveaux apprentissages et peut-être d'une relecture aussi de moi.

Voilà, la perspective de mieux me comprendre est effrayante, un peu quand même.

Et en même temps, je pense que j'ai des clés maintenant que j'aurais jamais eues autrement avant.

Génial, merci de partager tout ça.

À bientôt.

Merci, à bientôt.