Diagnostic de Sarah #2 : le dire aux autres ?

Transcription intégrale de l'épisode, légèrement retravaillée pour la lecture.

Bonjour Sarah. Aujourd'hui on enregistre un deuxième épisode dans cette série du chemin vers le diagnostic de TSA que t'es en train de faire. Le premier épisode c'était il y a quelques semaines, on se rapproche de la date de ton premier rendez-vous pour cette démarche de diagnostic qui va avoir lieu dans trois à quatre jours. Est-ce que tu peux nous raconter un peu qu'est-ce qu'il y a de nouveau, la dernière fois qu'on s'est parlé, c'était encore un sujet tout neuf et très peu divulgué autour de toi. Comment est-ce que tu t'achemines à l'approche du démarrage de ta démarche ?

Eh bien le projet qui était très secret, pour lequel je voulais vraiment qu'il le reste, à quel point ça me semblait m'exposer beaucoup d'en parler autour de moi... Le projet l'est un petit peu moins puisque maintenant mes associés sont au courant et une amie aussi.

Alors qu'est-ce qui t'a décidée à sauter le pas ? Tu as commencé par tes associés, dans quel contexte, comment t'as raconté ça ?

Le contexte, c'était une retraite d'équipe, donc on se retrouve tous les 7 dans un endroit en dehors de notre lieu de travail habituel et c'est un moment très propice pour prendre un peu de recul et, je trouve, avec plus de dévoilement dans nos relations. Donc c'était un contexte très propice à ça. J'avais l'impression que je pouvais le dire à n'importe quel moment et en même temps j'avais la sensation de me jeter d'une falaise à chaque fois que j'imaginais dire ça.

Et à l'approche du moment où t'as décidé de le dire, comment tu te sentais, qu'est-ce que tu te disais ?

J'avais la sensation d'avoir un peu un scoop et en même temps c'était pas du tout un scoop.

Vraiment un mix entre les deux. Et en même temps ça veut dire attirer beaucoup d'attention sur moi à ce moment-là et accepter d'être un peu sous les projecteurs. Je savais qu'il y a une très bonne qualité d'écoute donc je sais que tout le monde n'allait pas me poser des questions en même temps etc, mais je sais que j'allais potentiellement être un peu cuisinée quand même, à moins que je dise que non non, je ne voulais pas de questions, et je savais que ça pouvait être entendu aussi, donc ça c'était assez sécurisant pour moi. Et comme je savais pas trop si j'avais envie d'en parler davantage au-delà de l'annonce, j'ai choisi un moment où on avait globalement 10 minutes devant nous et c'était très bien pour moi. Je me suis dit ça y est, c'est la bonne fenêtre de tir, je vais dire ça maintenant.

Je pense que j'avais beaucoup de pression et en même temps voilà, une fois que j'ai commencé à dire, on y est, allons-y, c'est lancé, donc ça s'est fait comme ça. Ok, t'as eu des questions ? J'ai eu des questions oui, sur mes motivations, qu'est-ce que je cherchais à résoudre, ce qui me pousse à faire ça maintenant.

Et c'était bien d'avoir des questions en fait. Au début je me dis que j'en voulais pas et finalement ça m'a aidée à me faire comprendre. Qu'est-ce qui différencie une bonne question d'une mauvaise question, et des questions qu'on aime bien se faire poser et puis d'autres qui nous dérangent un peu plus ? Eh ben celle qui laisse le choix sur le niveau de dévoilement que je voulais mettre, ça pour moi c'est une bonne question. Celle qui laisse du choix et qui n'est pas intrusive. Voilà, une mauvaise question ce serait une question très intrusive, bousculante, ça m'aurait mise dans... Une question qui cherche à te confronter par exemple ? Ouais, une question qui contient un sous-entendu ou qui contient un message en fait, ouais, ou qui pointe une incohérence, quelque chose que l'autre aurait perçu et pas moi. Et alors quand t'as fait cette annonce, bon ma question est un peu biaisée parce que j'y étais, mais ce serait intéressant que tu

nous racontes qu'est-ce que t'as partagé comme peur la plus profonde. Je me souviens que t'as été très claire en disant je vous le dis et j'ai la trouille, et voilà de quoi j'ai la trouille. Je trouve que ça serait intéressant que tu partages ça : de quoi tu avais peur en annonçant cette démarche à tes associés. Ce dont j'avais le plus peur c'était d'une forme d'humiliation : si en fait, d'annoncer ce diagnostic à un moment donné, d'attirer beaucoup d'attention, et si en fait ce n'est pas ça... Voilà, ma grande crainte c'est d'avoir attiré beaucoup d'attention pour pas grand-chose.

Oui, tu nous annonces toute ta démarche etc avec plein d'émotions, puis finalement t'es pas autiste, un truc comme ça. En fait le côté je crie au loup, où moi je me sens ridiculisée. Et alors qu'est-ce que tu t'es dit pour trouver le courage d'y aller quand même ?

Je me suis dit que tout ce qu'il y a de plus vrai pour le moment, c'est que cette démarche existe et que ça c'est bien réel, et ce que je vis dans ce chemin-là est bien réel. Donc même si jamais c'était pas ça, si je revenais pas avec un diagnostic d'autisme, j'en tirerai forcément quelque chose d'avoir commencé ce parcours-là. En tout cas c'est le passage que t'es en train de vivre, ça c'est actif, c'est vivant. Il y a quelque chose qui t'a décidée, il y a eu un point de bascule, un truc qui s'est passé ou qu'on t'a dit ? Les conditions étaient réunies, un environnement familier, une retraite d'équipe, puis on n'en était pas au premier jour donc on s'était déjà un peu reniflés et déjà passé quelques moments ensemble, donc je pense que le gradient d'intimité était bon.

Du coup en préparant ce podcast aujourd'hui, tu me disais qu'il y a eu une autre occasion d'en parler à une personne, et sans que ce soit vraiment prémédité. Tu veux bien nous raconter ? Je trouve que c'est super intéressant.

Un week-end avec des amis, donc, à la campagne dans les vignes, on se retrouve avec des amis de longue date. C'était pas du tout optimisé, il y avait beaucoup d'enfants et beaucoup de bruit. Je pense que ça se voit sur mon visage quand je suis gênée par le bruit.

Est-ce que c'est le cas souvent ?

Et j'avais mes petits bouchons dorés que j'ai mis notamment dans les moments de petit-déjeuner très bruyants comme ça.

Et à un moment, en début de soirée, une amie avec qui j'ai fait une partie de mes études me dit...

Mais ça m'étonnerait pas.

Oui, il y a un petit trouble de l'attention, un autisme léger, enfin quelque chose.

Je ne me rappelle plus exactement.

En parlant de toi ?

En parlant de moi.

Et je savais plus où me mettre.

J'étais...

Le moment m'a semblé complètement random pour dire un truc pareil.

Je me suis sentie toute nue, vraiment.

C'est ça la sensation.

Et puis prise par surprise.

Donc je me suis un peu tendue avec un air de...

Ah oui, tu crois ça ?

Et puis essayé de rapidement passer à autre chose.

Même si, en fait, au fond de moi, j'avais plein de curiosité pour cette personne qui me connaît bien.

J'avais très envie de l'entendre sur qu'est-ce qui te fait dire ça ?

Qu'est-ce que t'as observé ?

Elle m'a vue dans des moments de galère ?

Elle me connaît de l'université aussi.

Mais à d'autres époques.

De jeunesse.

Et du coup, tu lui as posé ces questions ou tu les as pas posées ?

Un peu plus tard, mais...

Pareil, le contexte s'y prêtait pas trop.

Il y avait encore beaucoup de monde autour de nous.

J'aurais voulu être dans un endroit en un à un, mais sans complètement s'isoler non plus pour avoir un échange plus intime là-dessus.

Il y a quelques réponses qu'elle m'a faites.

C'est plutôt une impression globale que des éléments précis, qu'elle a retenus de moi.

Qu'est-ce que ça t'a fait de vivre ça de manière non organisée ?

C'est pas toi qui l'as déclenché ?

Oui.

Une personne de plus qui sait, actuellement, dans cette démarche ?

Oui, c'est ça, c'est après que j'ai pu lui dire.

Ce que tu m'as dit là m'a touchée.

Parce que, en fait, je me pose des questions et j'ai entamé une démarche.

Elle a eu une réaction, du genre : ah bah voilà !

Ah oui !

Ah, je te l'avais bien dit !

Comme si elle avait un peu raison à ce moment-là.

Ça, ça t'a donné quoi comme sensation ?

Quelqu'un qui te connaît et qui a ce petit air de...

Je le savais.

Un petit soutien, bizarrement.

Bon, si on se recentre sur toi maintenant, à l'approche de ton premier rendez-vous, est-ce que tes appréhensions ont évolué ?

Est-ce que t'y penses, ou pas ?

Oui, j'y pense.

Je regardais le mois de mai s'écouler en me disant, plus qu'un mois.

Ça y est, le mois de juin, ça commence.

C'est le moment symbolique dont tu m'as parlé.

J'y pense en me disant que, bah, dans un mois, je saurai.

J'arrive pas du tout à me projeter.

Sur le... peu importe le résultat en fait.

Je me sens très court-termiste.

Ça veut dire quoi ?

Ça veut dire que...

J'arrive pas...

J'imagine pas trop ce qui se passera après.

J'arrive pas à me projeter dans...

Le moi d'après.

Et...

Je me méfie d'un côté un peu enfermant.

Comme cette démarche est en cours, je voudrais pas que ça me définisse.

Ou que ça prédétermine...

La manière dont moi, je pourrais me percevoir dans cette période-là, en fait.

Que ce soit...

Que ce soit ça ou pas ça...

Je voudrais pas me surobserver pendant cette période.

Pourquoi cette crainte ?

Parce que c'est déjà un peu ce que t'es en train de faire.

Oui, un peu. L'air de rien, en fait, j'ai continué de lire, d'être exposée à des articles qui popent un peu partout dans mes fils d'actualité.

Comme par hasard.

Comme par hasard.

Et je me sens comme cernée autour des sujets de neurodiversité.

Et...

Pourquoi pas se surobserver pendant un moment ?

Qu'est-ce qui ?

C'est quoi le frein ?

De donner beaucoup d'attention à quelque chose qui en mériterait pas autant.

Quelque chose, c'est toi ?

Mon fonctionnement.

Oui, moi.

Et alors dans ces lectures, ces choses qui t'arrivent comme ça, sur lesquelles tu tombes, est-ce qu'il y a quand même des apprentissages qui se forgent un peu ?

Mmh...

pas encore trop.

Je pense qu'il y a des...

Ce que je verrais comme des coïncidences, ou des choses sur lesquelles je me dis, ah tiens.

Ça, c'est pas moi du tout.

Ou d'autres sur lesquelles je me dis, Ah !

C'est vrai que j'avais jamais pensé au fait que, quand je fais les trajets en vélo, ça attire beaucoup mon attention, sur tout un tas de choses qui se passent en cours de route.

Et que...

C'est le début de l'été, comme ça fait chaud par exemple.

Arriver au bureau en étant très transpirante, en fait, c'est vraiment insoutenable.

Je sais ça depuis longtemps.

Ben là, je porte de l'attention à adapter un peu mon rythme, les endroits par lesquels je passe, pour que quand même ce soit un peu ombragé, pas trop bruyant, mais en même temps, sans trop rallonger la distance non plus.

Bon voilà, il y a des petites choses comme ça.

Je sais que j'ai une certaine sensibilité et je me vois faire des choses un peu différemment.

Je trouve ça vraiment génial parce que finalement, il y a déjà un effet vertueux de la connaissance de soi qui est de pouvoir adapter ta vie, adapter des toutes petites choses simples qui ont en même temps changé ta journée.

Si c'est insoutenable d'être en sueur et que tu fais en sorte de ne pas l'être, ou un peu moins, quand c'est l'été, tout d'un coup, les journées sont plus agréables.

Et à la limite, je trouve que par rapport à ce genre de questions, peu importe les étiquettes, les diagnostics, etc.

Précisément, j'imagine qu'un diagnostic ça peut aider à aller encore plus loin dans des adaptations, parce qu'on a des compréhensions beaucoup plus profondes des mécanismes cognitifs et sensoriels.

Mais je trouve ça assez inspirant comment t'arrives...

À déjà éveiller ta propre curiosité sur ta connaissance de toi et essayer des choses et essayer des adaptations.

T'as d'autres exemples de choses qui ont commencé à bouger ?

Eh bien, c'est aussi sensoriel.

Sur le bruit, je vois que je porte beaucoup plus mes petits bouchons d'oreille, dans les moments exposés.

Là où je ne le faisais pas avant.

Par exemple, le marché, moi, je me racontais que j'aimais beaucoup le marché du dimanche matin avec tous ces gens, avec des odeurs, des fruits, des poulets qui grillent à côté.

Et que c'est la vie de marché, c'est sympa.

Mais en fait, en plus de ça, ça ajoute un brouhaha et des bouts de conversation, comme du zapping auditif, enfin.

J'étais exposée à tout un tas de choses, des gens qui se croisent, et ça n'en finit pas.

J'ai mis ces petits bouchons pour traverser les allées du marché.

Et c'était plutôt chouette, parce que j'étais comme un peu plus tranquille.

C'est génial.

C'est marrant parce que je trouve que ces bouchons d'oreille...

Là, ces dernières années, ça s'est démocratisé.

On en voit beaucoup.

Et puis je trouve qu'il y a des choses un peu esthétiques qui existent maintenant, bien colorées, dorées, etc.

Autiste ou pas, finalement, peu importe.

Des gens qui découvrent leur sensibilité au bruit et qui disent, ça rend la vie plus agréable.

Est-ce qu'il y a quelque chose que t'as envie de rajouter, avant qu'on referme ce deuxième épisode ?

Non, pas trop, non.

Alors, moi, j'ai une dernière question.

Qu'est-ce que...

Là, c'est la deuxième fois que...

tu t'enregistres et que je te pose des questions sur cette démarche de connaissance de toi.

Comment c'est ?

Une deuxième fois.

Comment tu te sens avec cette démarche d'enregistrer ce podcast ?

Plus tranquille.

Et c'est notable.

Je me sens moins crispée dans mon fauteuil.

Je respire un peu plus librement.

Bon, t'as un peu trituré le câble du casque quand même.

Oui, bon.

On n'a pas tiré dessus plus que ça.

C'est pas mon état naturel de m'enregistrer, de rendre explicite comme ça une démarche où je vais être au centre de l'attention.

Ça reste un challenge quand même.

Mais j'aime beaucoup les formats audio.

Et je vois que d'écouter des reportages un peu intimistes, sur certains podcasts, ça me plaît beaucoup.

Et je vois ce que ça me fait.

Donc...

J'ai très envie de considérer ce projet comme une documentation du parcours en tant que tel.

Et...

Je crois que ça me fait assez envie qu'on l'explore vraiment.

J'étais...

Bon, ça souligne encore plus la valeur de ce qu'on est en train de faire et du courage que t'as pris à deux mains pour oser parler et témoigner.

Je trouve ça vraiment inspirant.

Je suis assez convaincu que ce sera utile aux gens qui nous écoutent.

Merci beaucoup, Sarah.

Au prochain épisode.

À bientôt.